ÁSLAUG ARNA SIGURBJÖRNSDÓTTIR

Frelsi og val – fyrir alla
Mig lang­ar að heiðra minn­ingu móður minn­ar sem hefði orðið 59 ára í dag, 1. maí, með því að óska öllum til ham­ingju með að ótrú­leg­ar rétt­ar­bæt­ur hafa átt sér stað í mál­efn­um ein­stak­linga með fötlun. Um leið lang­ar mig til að segja frá því hvernig NPA eða not­end­a­stýrð per­sónu­leg aðstoð gef­ur ein­stak­ling­um eins og syst­ur minni val og frelsi.
Í síðustu viku var NPA lög­fest á Alþingi en móðir mín, Krist­ín Stein­ars­dótt­ir, barðist ásamt föður mínum um ára­bil fyr­ir því að syst­ir mín sem er langveik myndi fá að lifa sjálf­stæðu lífi líkt og við hin systkin­in ger­um svo auðveld­lega. Fyr­ir átta árum var byrjað að vinna að því að Nína Krist­ín syst­ir mín skyldi fá þá þjón­ustu sem hentaði henni persónulega svo hún gæti sjálf tekið ákv­arðanir um sitt eigið líf. Á þeim tíma hafði mik­il­vægt bar­áttu­fólk eins og Freyja Har­alds­dótt­ir vakið at­hygli á hugmynda­fræðinni um sjálf­stætt líf sem NPA byggist á og að sú aðstoð myndi skapa þeim einstak­ling­um sem glíma við fötl­un frelsi og val. Bar­átt­an fyr­ir þess­ari aðstoð hef­ur verið löng og ströng. Val um bú­setu og lífs­stíl fyr­ir ein­stak­linga með fatlan­ir hef­ur verið mjög tak­markað. Nú hef­ur loks­ins verið lög­fest þjón­usta sem veit­ir einstaklingum fjöl­mörg sjálf­sögð tæki­færi sem áður stóðu ekki til boða. Þeir sem voru svo heppn­ir að fá samn­ing í tilraunaskyni hafa nú kynnst því hvernig er að eiga val. Val um hvernig aðstoðin er skipu­lögð og hvernig hún fer fram, val um hvenær viðkom­andi get­ur farið í sturtu, hvenær viðkom­andi vill fara að sofa og vakna, fara út á lífið, út að borða, í göngu­túr og svona mætti lengi telja. Val um sjálf­sagða hluti sem fæst okk­ar geta ímyndað sér að þurfa að standa frammi fyr­ir. NPA gef­ur viðkom­andi ein­stak­ling­um færi á að vera eins og aðrir án þess að þurfa að reiða sig á sína allra nán­ustu um aðstoð. Viðkom­andi fá tæki­færi til að ráða sér eft­ir sínu höfði, vera sjálf­stæð og taka full­an þátt í þjóðfé­lag­inu. Þeir geta ferðast um á eig­in bíl, eldað mat, farið í mat­ar­boð, í vinnu og út að hreyfa sig. Allt á sín­um eig­in for­send­um. Aðstoðarfólkið er ekki að stýra lífi þeirra, held­ur eru þeir að lifa lífi sínu og ann­ast sig sjálf­ir með aðstoð. Not­end­a­stýrð per­sónu­leg aðstoð snýst ein­fald­lega um frelsi þess­ara ein­stak­linga, frelsi til að lifa lífi sem við hin tök­um sem sjálf­sögðum hlut á hverj­um degi. Pistillinn birtist í Morgunblaðinu 1. maí.